JOM BALIK, HUMAIRA

Pejam celik dah pun 9 hari menginap di sini. Humaira nampaknya belum puas lagi. Masih nak tidur enak di dalam katil berpagar besi ni.

Masuk bulan Ramadan, buka puasa dan sahur semua di sini. Belum ada rezeki nak masak sendiri. Seronok tengok kawan kawan post gambar masakan. Rasa teringin nak masak di rumah. Air tangan sendiri.

Masa solat di surau, sempat borak dengan teman. Betapa teringinnya nak makan sambal sotong. Minta suami cari di bazar dan kedai. Tapi takda pun orang jual. Telan liur. Tahan diri. Cakap sendiri, nanti Humaira balik, nak masak sambal sotong.

Tapi Humaira tak tahu keluar bila. Doktor pun nampaknya masih belum puas bermanja dengan Humaira. Masih nak tunggu bacaan normal.

Platelet Humaira sangat rendah. Berisiko berlaku pendarahan. Masih ada infection. Perlu pemantauan lagi.

Secara semulajadi, fisiologi tubuh Humaira agak istimewa berbanding kita semua. Selagi Humaira membesar, selagi itu thrombosis akan sentiasa terhasil dalam tubuh.

Dan ini amat bahaya. Pendarahan boleh berlaku anytime. Thrombosis itu tidak dapat dibuang sebab ia terhasil secara semulajadi.

Tidak boleh dibuang. Cuma boleh dipantau. Ibarat tiang seri rumah, tidak boleh beralih. Berpindah tiang, runtuhlah rumah menyembah tanah.

*.
*.
Hari ni, dapat wasap. Dari teman. 'Sambal sotong awak dah siap. Awak makan waktu berbuka tau.'

Ya Tuhan. Nikmat apa yang Kau cuba tunjukkan. Betapa Tuhan baik sangat. Di saat kita rasa down sangat. Masa tu Allah hadirkan orang hebat. Yang datang mengambil berat. Membantu di saat penat.

Hidup ni terlalu banyak rahsia. Banyak surprise yang Allah bagi. Biarpun kita hampir give up. Rasa nak meratap. Tapi selagi mana kita percaya, selagi tu Allah akan hantar bantuan dari arah yang kita tak sangkakan.

Terima kasih teman. Semoga Allah membalas jasamu dengan sebaik baik kebaikan.

#hanahumaira
#anaksyurga

.

INDAHNYA RAMADAN KALI NI

Dah 5 hari berkampung di sini. First time mama rasa sahur dan berbuka di hospital. Satu rasa yang penuh sesuatu.

Asalnya hari isnin lepas Humaira ada appointment jantung dengan hospital Serdang. Masa jumpa doktor, doktor nampak Humaira penat. Doktor bagi nebulizer. Sebelum balik doktor pesan lagi, 'Puan, kalau nampak anak masih penat, puan bawa semula anak ke hospital.'

Jadinya hati mama dah jadi makin tak tenteram. Dada Humaira turun naik. Nafas berbunyi keras. Petang tu time maghrib mama bawa Humaira ke jabatan kecemasan.

Right before entered the doctor's room, ada seorang puan menegur, 'Anak awak sakit apa ni puan? Anak awak nampak kuning.'

Jantung mama pula tambah laju dengar teguran tu, 'Oh yeke? Saya tengok anak saya hari-hari. Saya tak perasan. Terima kasih bagitahu.'

Seperti telahan awal, Humaira warded. Tapi concern doktor bukan pada lelahnya. Tapi hb rendah. Bacaan normal untuk Humaira perlu 9. Tapi kali ni bacaan 4.

Makanya 5 kali blood tranfusion telah dilakukan sepanjang 5 hari Humaira di sini. Bekalan darah pula tak cukup. Perlu order dari hospital besar. Cucuk jarum entah berapa kali. Tangan kaki bengkak lebam dah lali.

Pancytopenia. Satu penyakit kurang darah. Berpunca dari splenomegaly. Satu pembesaran tak normal pada saiz limpa. Akibat portal hypertension pada saluran darah portal. Keadaan saluran darah portal yang tersumbat. Menyebabkan kegagalan pada fungsi darah. Titik.

Tak tahu sampai bila Humaira di sini. Doktor cakap kena tunggu hb normal dulu. Sebelum ni hb pernah drop juga. Tapi sebab ada bleeding. Melena and hematemasis. Yakni berak berdarah dan muntah darah.

But this time, no signs of bleeding. Tapi hb drop. Jadi kita tak tahu sebab apa hb drop. Cumanya doktor just tambah darah untuk  kembalikan bacaan normal.

Sesekali mak patient lain datang jenguk Humaira. Sempat juga dia cakap, 'Teruknya anak awak. Tengok mata pun dah tahu. Perut pun nampak besar je. Dah sakit sangat anak awak ni. Tengok pun dah terseksa. '

Mama cuma jawab sambil senyum, 'Kalau saya explain pun awak bukannya faham. Saya anggap ini ujian untuk saya. Ujian di bulan romadon.'

Berhasil nampaknya bila beliau berundur menuju ke katil anaknya semula.

Macam tu lah Humaira. People can talk. But they cant feel. Kita yang rasa sakit ni. Kita yang hadap susah ni. Maafkanlah sahaja mereka. Sebab mereka tak mampu, sebab tu Allah tak uji mereka begitu.

Mama tahu Humaira sangat kuat untuk hadapi semua ni. Dalam ramainya manusia, Allah pilih Humaira. Sebab Humaira boleh.

Ingat pesan mama, ujian yang hebat hanya untuk mereka yang hebat. Be proud.

Satu hari nanti, bila Humaira dah besar. Humaira bacalah semula tulisan ni. Mama tulis untuk Humaira. Supaya Humaira sentiasa ingat, bahawa sesungguhnya Humaira insan kuat.

Doakan Humaira di sini. Humaira nak balik rumah. Hospital ni sejuk. Aircond tak boleh adjust. Sejuk menggigil sampai ke tulang.

Humaira baik baik saja. 😊

#hanahumaira
#anaksyurga

*

KRONOLOGI SAKIT HANA HUMAIRA

Mula mula rasa takut sangat. Risau kalau jadi apa apa di luar jangka.

Tapi tetap serahkan pada yang pakar untuk buat keputusan. 

So ini kronologi kisah perjuangan Hana Humaira.

7 Mac 2017-  Humaira collapsed dan dikejarkan ke icu.  Berterusan berak berdarah (melena) dan  muntah darah (hematemesis). 

After a week, still tak tahu punca. Bila keadaan makin stabil, Humaira dipindahkan dari icu hsa ke icu hkl.

13 Mac 2017- 1st endoscopy (OGDS) procedure

16 Mac 2017 - Melena again

17 Mac 2017 - 2nd OGDS

22 Mac 2017 - Melena and hematemesis again

3 april 2017 - Warrent shunt dibuat untuk mengurangkan tekanan di dalam perut .

26 September 2017 - 6 bulan selepas operation, Humaira muntah darah lagi.

Saluran esofagusnya bengkak semula, akibat tekanan tinggi (portal hyper tension) dalam perutnya.

10 Disember 2017 - 3rd OGDS .

Stil got esophageal varices. Plan another procedure

1 Mac 2018 - 4th OGDS

***less than one hour, everything was done.

Doktor cakap,
'Masa kami buat procedure, kami tengok everything is normal. Takde apa-apa kami perlu buat. Jadi kami cancel plan asal'.

2 Mac 2018- Allow for discharge. No more planned procedure.

Alhamdulillah. Terima kasih pada semua yang mendoakan Hana Humaira selama ni.

Semoga Hana Humaira dapat menikmati indahnya dunia kanak-kanak sama seperti kanak-kanak yang lain.

Percayalah, dunia ini penuh keajaiban.

Yakinlah, Tuhan itu Maha Pengasih lagi Maha Penyayang.

#hanahumaira
#anaksyurga

BERSEDIA UNTUK PEMBEDAHAN PERTAMA TAHUN INI

First admission untuk tahun ni. Jom berehat dulu sebelum masuk OT esok hari.

Macam biasa, mama kena brief segala history Humaira pada doktor. Mujur ada study serba sikit. Mudah nak explain.

Humaira sangat behave. Rilek je jalan masuk ward. Dah ready nampaknya.

Doakan semuanya berjalan lancar. InshaAllah, Allah Maha Penyembuh.

Allahu Mustaan. Rabbuna yusahhil.

---
28 Feb 2018
HKL

HUMAIRA DEMAM LAGI

Humaira demam lagi. Siang tadi elok je. Time nak maghrib badan Humaira mula panas. Muka pun merah sebab panas sangat.

Mama sukat suhu. 40degree. Ambil ubat demam. Nak habis dah. So kena pergi klinik ambil ubat. Mama siap packing kain baju. Standby kot kena check in hospital malam ni. Dah biasa kan jadi macam ni.

Plan asal nak walk in pergi hospital. Tapi bila mengenangkan kena menunggu 4 jam. Maka tukar plan pergi klinik dulu. Dapatkan refferal letter.

Alih alih bila sampai klinik doktor cakap Humaira tak demam pun. Dada pun clear. Takde bunyi wheezing. Alhamdulillah.

Tapi doktor sempat cakap, 'Bila saya tengok je Humaira masuk bilik saya. Saya tahu Humaira ni special. Lain dari yang lain. Bila ibubapa explain tentang Humaira. Saya terus faham kenapa saya terdetik begitu.'

Mama senyum je bila doktor respon macam tu. Tak pelik pun. Humaira memang special. Tu baru doktor tengok muka Humaira. Belum dia tengok parut Mercedez di dada Humaira lagi.

Pernah juga doktor panggil Humaira 'The Mercedez Kid'. Parut di dada Humaira sama dengan lambang segi tiga Mercedez. Cuma takde circle je.

Mama tahu. Suatu hari nanti pasti Humaira akan tanya mama. Kenapa ada tanda di dada Humaira.

Dan mama pasti akan cakap. Itu parut seorang pejuang, Humaira. Parut yang menjadi bukti bahawa Humaira sangat kuat.

Mama cuma harap supaya Humaira diberikan kesihatan tanpa penyakit. Dapat menikmati zaman kanak kanak macam kawan kawan sebaya Humaira.

Mama jadi sedih bila tengok Humaira kena main asing dari budak lain. Humaira tak boleh lasak. Nanti kena tolak. Humaira mesti jatuh. Humaira akan sakit.

Kalau pergi main di taman pun. Mesti kena main jauh dari budak lain. Humaira tengok dari jauh je kawan kawan main. Mama faham sangat.

Tapi mama tak sanggup tengok Humaira sakit. Cucuk sana sini. Biarlah Humaira. Sabarlah. Suatu hari nanti mesti Humaira dapat main dengan kawan lagi.

Suatu hari nanti. Ya suatu hari nanti kita sama sama akan faham kenapa kita mesti lalui semua ni.

#hanahumaira
#anaksyurga

HUMAIRA KETAGIH GAJET DAN DEMAM ON OFF

Hampir sebulan saya tak membuat sebarang posting di fesbuk. Walau setiap hari masih online. Saya berehat dari menulis kerana saya tak mampu pun nak pegang henfon dan taip panjang panjang.

Humaira sudah ketagih gadget. Pantang nampak handphone, pasti jadi rebutan akhirnya.  Dan saya hanya mampu beralah pabila Humaira akan tantrum nangis nangis berpanjangan sehinggalah dapat juga handphone ke tangannya.

Jadi saya tak pegang handphone. Sorok jauh jauh dari Humaira. Kalau dah sekali terpegang tu memang jenuhla bila Humaira nampak.

Saya tak boleh biar Humaira menangis lama. Sebab Humaira menjerit sampai terbatuk batuk. Bahaya untuk Humaira. Tubuhnya fragile.

Kita boleh nampak dadanya berombak dan berlekuk. Perutnya yang membuncit (akibat portal-hypertension) akan mengeras. Urat urat hijau akan kelihatan timbul. Dan hanya berakhir dengan muntah.

Hampir setiap hari Humaira perlu ambil inhaler. Ventolin dan salbutamol. Untuk control lelahnya. Humaira pula demam on off. 2 kali bawa jumpa pakar. 2 kali juga pakar kata 'Anak awak ok je.' Tapi suhunya naik tinggi waktu malam. Saya banyak stay up malam untuk control suhunya.

2 3 minggu ni memang saya berkawan baik dengan hospital. Banyak sangat hospital visits.

Saya juga banyak habiskan masa untuk setup dapur Nenekatering. Banyak urusan belakang tabir yang menuntut saya bekerja keras.

Sampai  satu masa saya dah overly exhausted. Pernah saya terduduk menangis sendiri sebab terlalu penat.

Tapi ini bukan alasan saya untuk berhenti rehat. Saya ada banyak komitmen dan tanggungjawab yang berat. Saya mesti teruskan buat. Saya mesti kuat.

Doakan semoga anak saya sihat. Doakan Humaira supaya menjadi anak yang hebat. Dialah pembakar semangat. Dialah penguat kudrat.

Saya percaya suatu hari nanti Tuhan akan kurniakan pelangi yang cantik untuk saya terus tersenyum melihat dunia.

#hanahumaira
#anaksyurga

PERASAAN MEMILIKI ANAK ISTIMEWA

Baru baru ini saya sempat menyaksikan airmata seorang ibu yang memiliki anak istimewa. Saya lihat betapa sedihnya beliau apabila anaknya tidak mendapat tempat dihati masyarakat.

Anaknya diminta untuk diasingkan, dengan alasan bahawa anaknya perlukan extra attention dan extra care. Atau dengan istilah kata lain tidak boleh bercampur dengan crowd.

Saya cuba untuk memahami sedayanya. Saya tidak mampu untuk memberi buah nasihat. Kerana saya sama sekali tidak berada ditempatnya.

ALERGIK BULU BURUNG

Masa mula-mula badan Humaira kena alergik bulu burung hari Rabu hari tu, saya terus bawanya ke klinik. Saya ada cerita detail pada posting sebelum ni.

Masa di klinik, saya ada tanya doktor, anak saya ni tak payah cucuk ke. Sebab selalunya kalau alergik kan kena cucuk. Tapi doktor cakap tak perlu. Sikit je ni. Sapu ubat nanti hilanglah bengkak tu.

Balik rumah terus saya bagi Humaira minum ubat. Esok pagi bangun, mukanya jadi bengkak. Sembab. Saya belek badan Humaira. Penuh bengkak merah. Saya still bagi ubat yang doktor bagi ikut aturan.

Malam tu Humaira tak boleh tidur. Sekali dengan saya tak tidur. Humaira asyik menggaru dan menangis. Kesian Humaira. Dia masih belum pandai mengadu sakit. Humaira hanya merengek.